Vol vertrouwen revalideren dankzij HEART-ROCQ

Rob Krijthe (44) uit Westerbork was 35 jaar toen bij hem een aneurysma werd ontdekt bij de aorta. Hij onderging twee zware hartoperaties in het UMCG. Na zijn tweede ingreep deed hij mee aan Heart-ROCQ: een revalidatieprogramma voor hartpatiënten die voor én na hun operatie intensief worden begeleid. Een wereld van verschil met de revalidatie die Rob na zijn eerste operatie doorliep. Hij blikt terug en kijkt vooruit.

‘Het snot stond me voor de ogen toen ik ons huis binnenstapte. Ik was vol-le-dig tot het gaatje gegaan tijdens een training voor de survivalrun. Mijn vrouw keek me indringend aan en zei: “Alles goed en aardig, Rob. Maar weet je nog? Dat onderzoek, vier jaar terug?” Natuurlijk wist hij het nog. Hij had meegedaan aan een genenonderzoek nadat zijn oom was geopereerd aan zijn hartkleppen. Ook bij Rob werd een afwijking ontdekt. ‘Ik had vervormde hartkleppen, ontstaan door een aneurysma. Een verwijding in de hoofdslagader, de aorta. Zo’n verwijding kan ertoe leiden dat de ader knapt. Om dit te voorkomen, moest ik op den duur een operatie ondergaan .’

Rob tijdens zijn revalidatie in Beatrixoord

Alarm

Rob was van de ene op de andere dag “ziek”. Onwerkelijk, want zo voelde hij zich helemaal niet. ‘Ik was fit, had een drukke baan en was vader van twee kinderen. Ik stond volop in het leven. Dus legde ik de diagnose naast me neer.’ De arts adviseerde Rob om jaarlijks terug te komen voor onderzoek. ‘Dat doe je het eerste jaar maar daarna ebt het weg. Ik stortte me op survivallen en trainde drie keer per week met als einddoel de survivalrun in Westerbork. Tot die dag waarop mijn vrouw me een ultimatum stelde. “Als je niet naar de cardioloog gaat, gaat die run niet door”.’ Hij ging niet door. Want na onderzoek in het UMCG, sprongen alle lampen op rood. ‘Mijn aneurysma was sneller gegroeid dan verwacht, waardoor mijn hartklep niet goed functioneerde. Ik moest stoppen met survivallen en om de drie maanden terugkomen voor een echo.’

Bloedverdunners

Rob kon die boodschap moeilijk accepteren. ‘Ik werd er onzeker van. Ik moest rustig aan doen, wat al niks voor mij is en ik relateerde alles wat ik voelde aan mijn hart.’ Negen maanden later volgde eindelijk het advies van een operatie. Aan Rob de keuze of hij die ook wilde of toch nog een volgende echo wilde afwachten. “Laten we het nu maar doen”, besloot Rob. Daarmee was hij er nog niet. Want wilde hij een biohartklep of een mechanische hartklep? ‘De laatste gaat een leven lang mee, de eerste 15 tot 20 jaar. Bij oudere mensen althans, bij jongere is hij sneller af. Maar dan hoef je niet je leven lang bloedverdunners te slikken. Iets wat ik absoluut niet wilde. Ik wilde na de operatie verder met leven. Mijn ziekte achter me laten. Dus koos ik voor de biohartklep.’

Fitheid

Fitter dan fit ging Rob de operatiekamer in. Dit bleek ook zo zijn nadelen te hebben. ‘De chirurgen hadden moeite met het openen van mijn borstkas omdat ik sterke borst- en rugspieren heb. Na de operatie had ik daardoor veel pijn. Maar mijn fitheid heeft me ook geholpen bij mijn herstel. Daar ben ik van overtuigd.’ Na de operatie verbleef Rob een week in het UMCG en vijf dagen in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Met een zak vol pillen mocht hij vervolgens naar huis. ‘Dat was een lastige tijd. Ik was bedlegerig, had pijn, werd onzeker van elke “rare” hartslag die ik voelde. Ik miste een stukje begeleiding. Wat mocht ik wel of juist niet? Hoeveel mocht ik bewegen? Dat kon ik zelf wel inschatten, was de boodschap, maar dat viel tegen.’ Na zes weken volgde een poliklinische revalidatie . ‘Daar zat ik, met een paar ouderen op een trapfiets. Op zich prima, hoor. Ik ontdekte dat ik al veel meer kon dan ik dacht en won zelfvertrouwen. Wat ik jammer vond, was dat er weinig aandacht was voor mij als individu. Ik doorliep een one size fits all revalidatie maar voor mij, jong en atletisch, was dat niet genoeg. Bovendien was ik iemand die eerder geremd dan gestimuleerd moest worden. Daarin ben ik te weinig begeleid. Ook na deze fase, toen ik met behulp van fitness mijn revalidatie voortzette. Regelmatig zat ik overtraind thuis.’

Finish

Rob liep een dik half jaar na de training alweer hard en waagde zich weer aan zijn grote passie: survivallen. ‘Die eerste trainingen waren niet fijn. Pijnlijk. Soms kon ik na een sessie twee tot drie weken niet sporten. Maar het gaf me zo’n kick en zoveel zelfvertrouwen om dit weer te kunnen doen. Nieuwe doelen te kunnen stellen.’ Twee jaar lang deed Rob mee op wedstrijdniveau. Met de beginners, achterin het veld. Maar hij finishte altijd. ‘Toch het belangrijkste in de sport.’ Drie jaar na de operatie, in mei 2018, leek de finish wederom verder weg dan ooit. ‘Ik was tijdens de trainingen bij de warming up al buiten adem, kon niet meer meekomen met de rest. Er klopte iets niet. In het Martini Ziekenhuis deed ik een conditietest onder toeziend oog van een sportarts. Die liep voor geen meter. De dag erop moest ik langskomen voor een echo. Op de echo was te zien dat er zich kalk afzetting op en rond de bio-klep gevormd had en dat hierdoor Ze vonden een ernstige vernauwing onstond, waardoor de nieuwe hartklep niet goed meer werkte niet naar behoren. Hij was in razend tempo verkalkt. Ik moest meteen stoppen met survivallen. Dan stort je wereld wel even in.’

Bloeding

Rob moest drie maanden later terugkomen voor een nieuwe echo. Een boodschap die hij maar moeilijk kon verkroppen. ‘Weer dat afwachten. Ik kon me er niet in vinden. Ik besloot de chirurg te bellen die mij de eerste keer opereerde: Massimo Mariani. Ik had vertrouwen in hem, kon goed met hem praten. Binnen een paar dagen kon ik bij hem in het UMCG terecht. Hij vertelde me dat hij de door zijn collega uitgestippelde route begreep. Maar hij snapte mij ook. Ik had het gevoel op een tijdbom te zitten. Na een CT-scan en overleg met zijn team volgde het advies meteen te opereren. Dat was zo’n opluchting. Op 11 juli 2018 ging ik weer onder het mes. Zo surrealistisch. Je weet wat er komt maar ook weer niet.’ Een douche met desinfecterende zeep en een slaappil verder, hoorde Rob eende traumahelikopter naderen. ‘Mijn arts vertelde me dat de operatie verplaatst moest worden. Hij was opgeroepen voor een harttransplantatie. Vrijdag de dertiende was ik alsnog aan de beurt. Niet bepaald een geruststellende datum, die ook geen geluk bracht. Ik kreeg na de eerste ingreep een bloeding die niet met medicijnen kon worden verholpen. De borstkas moest weer met grof geweld geopend worden. Voor mij niet erg, maar voor mijn familie wel.’

Heart-ROCQ

Rob werd wakker met enorme pijn. Die werd enigszins verzacht toen hij hoorde dat hij mee mocht doen aan Heart-ROCQ: een uniek revalidatieprogramma voor patiënten die een hartoperatie hebben ondergaan. ‘Normaal gesproken begint dit programma al voor de ingreep, zodat je zo fit mogelijk de operatie ingaat en vervolg je dit traject na de operatie, zodat je zo goed en snel mogelijk herstelt. In mijn geval was er geen tijd voor het voortraject. Maar ik ben zó blij dat ik toch mee kon doen.’ Na vijf dagen UMCG, werd Rob drie weken lang opgenomen op locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie. ‘Het gaf me rust dat ik meteen op de juiste plek was als er iets mis zou gaan, mijn familie niet hoefde te belasten en mijn kinderen mij thuis niet zo kwetsbaar hoefden te zien. Ik kon in alle rust bijkomen in een mooie omgeving. Hierdoor werd mijn vertrouwen vanaf de eerste dag versterkt.’

Renovatie

Rob werd meteen aan het werk gezet. ‘In Beatrixoord deed ik dagelijks aan fitness, volgde ik een programma op maat en kon ik trainen naar mijn vermogen. Dat vond ik een vooruitgang vergeleken met mijn eerste revalidatie. Tegelijk was Beatrixoord voor mij een veilige haven voor mijn verdriet. Er stonden psychologen en maatschappelijk werkers paraat en was aandacht voor de emotionele impact van een hartoperatie. Dat is zo belangrijk. Je hart is een huis voor emoties en dat had een enorme renovatie ondergaan. Dat doet wat met je. Als ik muziek hoorde, vloeiden er al tranen.’ In Beatrixoord revalideerde Rob met lotgenoten. ‘Met hen kon ik mijn gevoelens delen. De dynamiek die tussen ons ontstond was zo gaaf. Gedeelde smart is écht halve smart. Ik heb met bewondering gekeken naar de artsen, fysiotherapeuten en psychologen die ook de mensen die van nature minder gemotiveerd zijn toch op de fiets kregen. Ook heb ik geleerd om anders te kijken naar mensen die ondanks een zware operatie toch weer begonnen met roken. Dat vond ik moeilijk. Hoe kon je zo met je lichaam omgaan na zoveel ellende? Een van de psychologen liet me inzien dat deze mensen in de periode dat ik ze meemaakte op hun kwetsbaarst waren. Het is dan heel moeilijk om van een verslaving af te komen.’

Boos

Na drie weken mocht Rob naar huis. Hij keerde in de drie weken daarop nog een keer per week terug voor een intensieve revalidatiedag met de vertrouwde groep. ‘Zes weken lang kreeg ik feedback van experts, werd ik begeleid op fysiek en emotioneel vlak en geholpen met het afbouwen van de pijnstilling. Dat moest ik de eerste keer zelf doen en vind ik echt een aandachtspunt. Want als je veel pijn hebt, grijp je gemakkelijk naar medicijnen. Misschien ook langer dan nodig. Het helpt als iemand je daarin begeleidt.’ Na de revalidatie maakte Rob met het medische team de balans op. Fysiek stond hij er goed voor. Maar van de boosheid was hij nog niet verlost. ‘Ik bleef me afvragen waarom mij dit twee keer moest overkomen. Daarom heb ik nog een traject gevolgd van zes weken waarin ik in groepsverband mijn gevoelens kon delen.

TT-run

Nu, negen maanden na zijn operatie, voelt Rob zich goed. Hij is weer begonnen met werken. Iets wat hem steeds beter afgaat. ‘Al vind ik het nog moeilijk om me te concentreren op lezen en schrijven en om lange gesprekken te voeren. De hele dag in de tuin werken, gaat prima. Maar als mijn hoofd eraan te pas moet komen, ben ik er nog niet. Dat duurt ook wel een jaar, zeggen ze.’ Begin dit jaar gaf Rob het startschot van zijn geliefde Survivalrun in Westerbork. Dé run die hij op 35-jarige leeftijd vlak voor de start moest opgeven. Waar het licht toen op dieprood stond, kleurt het nu groener dan groen. Hij mag weer volop trainen van de artsen. Dat laat Rob zich geen twee keer zeggen. Hij kan niet wachten om af te maken waar hij negen jaar geleden aan begon.

Maar eerst loopt hij de TT-run in juni, waarvan het Hartfonds van het UMCG het goede doel is, in het bijzonder Heart-ROCQ. Daar zet hij zich met heel zijn herboren hart voor in. ‘Ik denk dat een programma zoals Heart-ROCQ eraan bijdraagt dat mensen minder snel terugkeren in het ziekenhuis. Dankzij HEART-ROCQ heb ik ook veel meer vertrouwen in de toekomst dan ik na mijn eerste revalidatietraject had. Dat gun ik alle mensen die een hartoperatie moeten ondergaan.’

Steun Rob via zijn persoonlijke actiepagina.

Of loop mee en mail naar hartfonds@umcg.nl voor een gratis startplek bij de TT-Run!


Facebooktwitter